Svetovni dan redkih bolezni

• April 25, 2024

The Inštitut za medicino in molekularno genetiko (INGEMM) univerzitetne bolnišnice La Paz, v Španiji, je danes odprl minister za zdravje Javier Fernández-Lasquetty, center, ki bo pomagal bolnikom z več kot 350 redkih bolezni osnove genetsko Otvoritev sovpada z Svetovni dan redkih bolezni.

Investicija Inštituta je zahtevala 7,5 milijona evrov in je omogočila razvrščanje v eno samo lokacijo različnih oddelkov in storitev na področju genetike. S svojo ustanovitvijo naj bi ponujal: a celostna rešitev za genetske bolezni , ki so odgovorni za 70% dohodka v bolnišnicah za otroke in 95% v primeru. \ t kronične bolezni .

Zadnji vikend v februarju je praznoval Svetovni dan redkih bolezni , ki veljajo za tiste, katerih pogostost v splošni populaciji je izredno nizka, imajo neznane patologije v zdravstveni skupnosti, zdravstvenih organih in prebivalstvu.

Ocenjuje se, da 8% prebivalstva starejši od 25 let bolezni genskega izvora v Evropski uniji pa je drugi vzrok umrljivosti dojenčkov po nesrečah.

Bolezni imajo ponavadi resne fizične in psihološke posledice pri prizadetih, vendar je po vsem svetu malo strokovnjakov, ki so namenjeni za njihovo proučevanje na genetski ravni.

Obstaja med 5 tisoč in 8 tisoč redkih bolezni približno 250 milijonov ljudi na svetu. Zato se je treba osredotočiti na raziskave, razvoj in komercializacijo terapij, da bi ugotovili temeljne vzroke in našli zdravilo za bolezni, kot so Fabryjeva bolezen, dedni angioedem, Hunterjev sindrom, Gaucherjeva bolezen, skleroza \ t Amiotrofna stranska, med drugim.

Nekatere organizacije in pobude, ki podpirajo vzrok, so:

- Pogumna skupnost

Projekt Global Genes

- FEDER (španska zveza redkih bolezni)

Vir: ABC.com, Europa Press in El Informador.

Video Medicina: Infodrom: Sošolci v podporo Mahanu (April 2024).